La mielolesione o lesione del midollo spinale è una condizione ancora poco conosciuta e le persone che si trovano a viverla hanno la necessità di trovare risposte chiare e specifiche a domande ben precise. In questo approfondimento, troverai tutte le informazioni di cui hai bisogno per fare chiarezza su cause e conseguenze della lesione midollare, sulle sfide principali da affrontare e sul percorso terapeutico-riabilitativo migliore.
La mielolesione o lesione del midollo spinale è una condizione ancora poco conosciuta e le persone che si trovano a viverla hanno la necessità di trovare risposte chiare e specifiche a domande ben precise. In questo approfondimento, troverai tutte le informazioni di cui hai bisogno per fare chiarezza su cause e conseguenze della lesione midollare, sulle sfide principali da affrontare e sul percorso terapeutico-riabilitativo migliore.
Che cos'è la lesione del midollo spinale?
La lesione midollare è una condizione dovuta alla compromissione dell’integrità del midollo spinale che si verifica soprattutto a seguito di un trauma. Le sue conseguenze hanno un impatto significativo sulla vita delle persone interessate in quanto, a seconda della gravità della lesione, possono comportare l’alterazione o la perdita di alcune funzioni del corpo.
Lesione del midollo spinale, lesione spinale, lesione midollare o mielolesione sono tutte espressioni con cui possiamo fare riferimento a questa condizione.
Funzioni del midollo spinale: perché è importante
Il midollo spinale è una struttura fondamentale che possiamo definire come "l'insieme delle cellule e delle fibre nervose che collegano il cervello alle strutture periferiche del corpo."
Si tratta di una struttura complessa che si estende dal foro occipitale del cranio lungo tutta la colonna vertebrale, fino al livello della seconda vertebra lombare. Attraverso il midollo spinale il cervello riesce a trasmettere messaggi al nostro corpo regolando le funzioni motorie e la sensibilità.
A sua volta permette alle parti periferiche del corpo di trasmettere messaggi al cervello, creando un vero e proprio flusso di informazioni.
Una lesione può intervenire a interrompere questo flusso e può comportare una perdita di controllo e di sensibilità rispetto alle parti del corpo che si trovano al di sotto della lesione.
Quali sono le cause della mielolesione?
Una lesione midollare può avere diverse cause: può essere dovuta a un trauma, come avviene nella maggior parte dei casi, ma può essere collegata anche a cause non traumatiche o a condizioni congenite.
- Eventi traumatici
La principale causa delle lesioni spinali è rappresentata dagli incidenti stradali, mentre più di rado possono essere provocate da infortuni sul lavoro o sportivi, cadute o ferite da armi da fuoco.
- Cause non traumatiche
Altre cause non legate a un trauma possono essere le compressioni midollari, l’ischemia midollare, le mieliti, le malformazioni vascolari midollari, l’embolia gassosa, ma anche queste risultano più rare.
- Cause congenite
Una causa più frequente può essere invece la spina bifida, una malformazione congenita del midollo spinale che colpisce la colonna vertebrale del feto durante il periodo di gravidanza.
Cosa comporta avere una lesione midollare?
A seconda del tipo di trauma e del punto della colonna vertebrale interessato dalla lesione possono manifestarsi sintomi diversi.
Le funzioni motorie e la sensibilità possono essere compromesse parzialmente nel caso di lesione incompleta oppure totalmente quando si ha invece una lesione completa.
Nel caso di lesioni cervicali, si potranno manifestare paralisi motorie e deficit sensitivi che riguardano tutti e quattro gli arti; si parlerà allora di persona con tetraplegia. Per le lesioni dorso-lombari le conseguenze coinvolgeranno invece i soli arti inferiori e si parlerà di persona con paraplegia.
In entrambi i casi saranno presenti, in misura più o meno grave, alcuni disturbi delle funzioni legate al sistema nervoso vegetativo (dette anche viscerali o autonome). Le conseguenze più importanti sono la ritenzione o l'incontinenza urinaria e fecale.
Nuove sfide da affrontare
A seguito di una lesione midollare le persone si trovano quindi a confrontarsi con alcune nuove sfide che riguardano diversi aspetti della vita quotidiana.
Mobilità e uso della carrozzina
A seconda del tipo di lesione, la persona potrà trovarsi a scegliere e utilizzare una carrozzina. Le opzioni sono varie, per cui è molto importante in questa fase individuare la carrozzina che risponda al meglio alle esigenze, quella che consenta di raggiungere il maggiore livello possibile di autonomia.
Quando si sceglie una carrozzina bisogna considerare il grado di autonomia della persona alla quale è destinata, ma ci sono anche altri aspetti di cui tenere conto, per esempio la scelta dovrà tenere conto se sarà maggiormente utilizzata in casa o fuori.
Un’altra considerazione che generalmente si pone è la valutazione tra carrozzine a spinta manuale oppure motorizzata, ma ci sono anche vari altri aspetti a cui è opportuno prestare attenzione: telaio, braccioli, poggia gambe e pedane, larghezza, altezza, dimensione e posizione delle ruote. A seconda dell’altezza e della corporatura della persona, si sceglierà la carrozzina che aiuti a mantenere la postura migliore.
A partire dal momento in cui si inizia a usare una carrozzina, sarà necessario organizzare gli spazi all'interno della propria casa per eliminare possibili barriere architettoniche e permettere la massima libertà di movimento possibile.
Corretto svuotamento di vescica e intestino
Tra i sintomi più comuni di una lesione midollare c’è la perdita di controllo delle funzioni viscerali e quindi la difficoltà a svuotare regolarmente vescica e intestino.
In particolare, quando si parla di vescica neurogena si fa riferimento a tutte quelle disfunzioni dell’apparato urinario che si manifestano a seguito di malattie neurologiche e in particolar modo nelle patologie del midollo spinale.
Le persone possono quindi essere interessate da due fenomeni opposti: l’incontinenza o la ritenzione urinaria. Con il termine incontinenza urinaria indichiamo tutti i tipi di perdite involontarie di urina, mentre la ritenzione urinaria è l'"incapacità di eliminare l’urina (ritenzione totale) o di svuotare completamente la vescica (ritenzione parziale)".
Il regolare svuotamento della vescica è fondamentale per prevenire possibili complicanze ed è per questo motivo che un’attenta valutazione dei disturbi minzionali riveste un ruolo di primaria importanza nel percorso di cura.
All'interno di questo percorso, i cateteri come il catetere vescicale maschile e il catetere vescicale femminile rivestono un ruolo fondamentale sono dispositivi medici utilizzati per svuotare la vescica.
Grazie alle nuove tecnologie, è oggi possibile fare ricorso a cateteri idrofili o autolubrificanti, soluzioni terapeutiche che aiutano a riacquistare controllo e autonomia e che rendono possibile praticare il cateterismo ovunque (al lavoro o in viaggio) con la massima igiene.
Verosimilmente a quanto avviene per la vescica, la persona con lesione midollare può trovarsi a dover affrontare problemi di incontinenza fecale o al contrario di stipsi.
Per questo motivo è importante seguire programmi per la regolarizzazione e il controllo delle evacuazioni, al fine di recuperare un equilibrio ottimale, ristabilire un ritmo regolare e migliorare la qualità della vita.
Le possibili soluzioni sono varie e prevedono il ricorso a manovre utili alla defecazione, alla dieta adeguata, a farmaci o ausili specifici. La scelta della soluzione migliore deve essere effettuata tenendo conto delle esigenze della singola persona.
Sessualità e fertilità
La sfera dell’affettività e della sessualità è parte integrante della nostra personalità ed è normale che molte delle domande che le persone con una lesione midollare si pongono riguardino proprio questi aspetti.
Le conseguenze sulle funzioni sessuali sono diverse a seconda della persona interessata dalla lesione.
Per l’uomo i disturbi possono riguardare la funzione erettiva e quella eiaculatoria con possibili influenze sulla fertilità. Per la donna in genere le conseguenze sulla fertilità sono minori, ma per entrambi potrebbe risultare alterata la sensibilità.
Certamente le persone con una lesione midollare possono trarre gratificazioni dall'esperienza sessuale attraverso nuove terapie e specifici percorsi di apprendimento e comunicazione.
Il percorso riabilitativo
La riabilitazione della persona con lesione midollare si sviluppa come un percorso che ha come obiettivo il miglioramento e lo sviluppo delle sue potenzialità fisiche, psicologiche, sociali e occupazionali. Poiché si tratta di un percorso complesso, che coinvolge diversi ambiti, per essere gestito in maniera ottimale richiede un approccio coordinato e interdisciplinare.
Il programma riabilitativo prevede una serie di interventi mirati e volti a raggiungere dei miglioramenti che permettano alla persona di acquisire la massima autonomia possibile. Per questo il programma prosegue anche dopo le dimissioni dal reparto di degenza.
La specificità della riabilitazione dipende chiaramente dalle condizioni della persona e quindi dal tipo di lesione, dal suo stato fisico e psicologico.
Generalmente un programma di riabilitazione prevede:
- posture (a letto e in carrozzina)
- esercizi di mobilizzazioni articolari
- esercizi per il rinforzo muscolare
- esercizi respiratori
- addestramento all'utilizzo della carrozzina
- esercizi per variare la posizione e per i trasferimenti (per esempio dalla carrozzina al letto, al WC, all'automobile)
- rieducazione alle attività quotidiane
Alcuni dei trattamenti riabilitativi iniziati in ospedale dovrebbero poi essere continuati una volta tornati a casa, per evitare complicazioni e potenziare le funzionalità acquisite durante il ricovero.
Altre soluzioni per il benessere psicofisico
La terapia può comprendere altre attività, che aiutano a migliorare la condizione psicofisica delle persone con lesione midollare.
- attività sportiva, un ottimo strumento per migliorare le performance motorie e l’autonomia. Rispetto al semplice esercizio, l’attività sportiva viene spesso praticata più volentieri, in maniera continuativa e con maggiore soddisfazione personale
- attività in acqua, con vantaggi in termini di riduzione di dolore, spasticità, contratture muscolari, miglioramento della circolazione e della motricità attiva, grazie anche alla scarsa resistenza offerta dall'acqua. Si ottiene inoltre un benessere psicofisico legato alla libertà di movimento senza necessità di ricorrere ad ausili
Le forme di terapia possono essere varie; tra le più recenti si segnalano alcuni laboratori di arteterapia, che grazie all'espressione artistica si occupano della persona e delle sue relazioni, o ancora la pet therapy, ovvero una terapia basata sull'interazione con gli animali che offre vantaggi di tipo psicosociale, oltre ai benefici tipici di un’attività gratificante e responsabilizzante.
Bibliografia
- Jacopo Bonavita, Mauro Menarini, Paolo Pillastrini, La riabilitazione nelle mielolesioni, Milano, Masson, 2004
- Sergio Lotta, “La riabilitazione del paziente mieloleso”, in Paolo Di Benedetto, Sergio Lotta, Marco Franceschini, Riabilitazione dei traumi vertebro-midollari, Torino, Minerva Medica, 1994, pp. 2317-2385
- Mauro Menarini, Judit Timar, Blue Book. 201 risposte alla mielolesione, Mirano, La Colonna Onlus, 2016