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Goal Attainment Scaling - GAS. Uno strumento incentrato sul paziente per facilitare il raggiungimento degli obiettivi nelle disfunzioni neurogene della vescica e dell'intestino.
Le persone con disturbi del sistema nervoso spesso presentano disfunzioni della vescica e/o dell'intestino. I sintomi associati possono essere fisicamente, socialmente e psicologicamente impegnativi in modi altamente personali. Questa eterogeneità rende difficile quantificare il cambiamento dei sintomi di un paziente utilizzando misure di outcome standardizzate. Gli strumenti di valutazione personalizzati sono progettati per cogliere l'eterogeneità dell'esperienza di un singolo con vari trattamenti e dispositivi in diversi stati patologici.
Goal Attainment Scaling - GAS, è uno strumento di valutazione consolidato e personalizzato che consente ai pazienti/caregiver di identificare e monitorare i propri obiettivi di trattamento. Un passo cruciale nel GAS è quello di fissare obiettivi quantificabili e specifici per le condizioni, consentendo misurazioni nel tempo. È stato dimostrato che il coinvolgimento attivo dei pazienti nelle decisioni sanitarie, ad esempio la definizione degli obiettivi in GAS, ha il potenziale per migliorare i risultati clinici .
Sebbene le misure di esito incentrate sul paziente e le misure della qualità della vita siano spesso utilizzate per le persone con disfunzione neurogena della vescica e/o dell'intestino, pochi strumenti di valutazione sono stati progettati per questa specifica popolazione. Cercando di colmare questa lacuna, il gruppo di ricerca voleva sviluppare un menu clinicamente significativo di aree obiettivo applicabili a chiunque viva con disfunzione neurogena della vescica e/o dell'intestino , al fine di facilitare l'uso del GAS in questa popolazione.
Questo studio qualitativo ha coinvolto 12 pazienti affetti da disfunzione neurogena della vescica e/o dell'intestino provenienti dagli Stati Uniti e dal Regno Unito, insieme a un gruppo multidisciplinare di esperti clinici.
Dal feedback dei partecipanti e dei medici, gli obiettivi relativi alla vescica neurogena e all'intestino sono stati suddivisi in 3 domini principali:
- Impatto sulla vita
- Trattamento e gestione
- Sintomi e complicanze
Ogni dominio aveva un certo numero di aree obiettivo e sottogruppi per problemi specifici.
- I risultati rivelano che i pazienti hanno espresso un forte desiderio che i medici riconoscano le loro sfide individuali.
- Dai risultati è emerso anche che i pazienti hanno accettato l'uso degli obiettivi del GAS e il valore di questo strumento.
"Lei sarà anche un urologo, ma avere a che fare con me è totalmente diverso dall'avere a che fare con gli altri 10.000 pazienti che ha". — Adulto che vive con disfunzioni della vescica e dell'intestino a seguito di una lesione midollare
"Non ho mai fatto una cosa del genere, in cui potessi suddividere tutte le diverse sezioni e fissare degli obiettivi". — Adulto che vive con disfunzioni della vescica e dell'intestino a seguito di una lesione midollare
L'obiettivo di questo studio era quello di descrivere le esperienze vissute e le sfide affrontate dalle persone con disfunzioni neurogene della vescica e dell'intestino. Questo studio ha fornito informazioni sulle prospettive dei pazienti che sono necessariamente soggettive e consentono di incorporare nuovi obiettivi che potrebbero non essere ovvi per i medici. Nondimeno, fornisce un metodo standardizzato e quantificabile per valutare il cambiamento attraverso l'uso del GAS.
Conclusione
Questo nuovo strumento incentrato sul paziente, costruito con i pazienti e per i pazienti, consentirà di utilizzare più facilmente il GAS nei pazienti con disfunzioni neurogene della vescica e/o dell'intestino. Consentirà alle persone affette di scegliere da un elenco di obiettivi che riflettono la loro esperienza di vita o di crearne di propri, fornendo una misura di esito innovativa e personalizzata.
Il prossimo passo di questo lavoro è valutare come il nuovo menu di obiettivi possa essere utilizzato per raccogliere dati e condurre indagini nell'assistenza di base, completando uno studio di fattibilità, un passo fondamentale per qualsiasi nuova misura di esito.