La storia di Evie L'esperienza di una bambina di 3 anni con il cateterismo intermittente

La maggior parte delle persone che praticano l'equitazione sono abituate a condurre il proprio cavallo utilizzando le gambe, ma Evie non ha più sensibilità dalle ginocchia in giù, a causa di una forma di spina bifida. Questa condizione influenza il suo equilibrio, ma non le impedisce di cavalcare Daisy. Tra le altre cose, la spina bifida ha delle conseguenze sul funzionamento della vescica e dell’intestino e per questo motivo Evie ricorre ai cateteri per svuotare la vescica. Una routine ben organizzata le consente di continuare a praticare la sua grande passione.

Sono molto organizzata e cerco di tenere sempre tutto sotto controllo. Quando partecipiamo a degli eventi, pianifico il tempo della cavalcata in modo da poter semplicemente saltare giù da cavallo, lasciarlo a mia madre e andare in bagno per praticare il cateterismo, il tutto per poter tornare da Daisy nel giro di pochi minuti. Funziona tutto alla perfezione e così riesco a fare ciò che mi piace davvero!

Quando Evie era bambina era più difficile notare le perdite, per via dei pannolini. Ma man mano che cresceva, i genitori hanno iniziato a sospettare qualcosa.

Ero piuttosto sconvolta quando ho appreso che Evie avrebbe dovuto praticare il cateterismo", spiega Caroline, la madre di Evie.

Preso atto di ciò, i genitori di Evie hanno capito che era molto importante iniziare subito a prepararla. La formazione sul cateterismo in ospedale è andata bene, ma non sarebbero stati totalmente pronti per quello che li aspettava.

Solo una volta arrivati a casa sia io che Evie ci siamo rese conto che avremmo dovuto gestire una nuova routine. Si trattava di ripetere la procedura ogni 3 ore, dal momento del risveglio fino al momento in cui sarebbe andata a dormire. È stato molto impegnativo per Evie: prova a immaginare quanto possa essere complicato per un bambino di 3 anni apprendere una pratica che allora richiedeva quasi un’ora e che andava ripetuta di nuovo 2 ore dopo. Credevo di non farcela, posso dire che è stata davvero dura.

Ma poi la situazione è migliorata: Caroline ha iniziato a escogitare dei piccoli trucchi per rendere il cateterismo più facile per sua figlia.

Mi sono dovuta impegnare per trovare una soluzione. Dato che a Evie piaceva molto la musica e all’epoca ascoltava soprattutto Kylie Minogue, le ho comprato delle cuffie, gliele ho fatte indossare e ogni volta che mi accorgevo che le stava scappando la pipì, spegnevo la musica… Quei momenti sono diventati un po' più piacevoli grazie a quella che lei chiamava la sua 'musica magica' e questo piccolo trucco ha funzionato.

Il cateterismo è così diventato parte delle loro vite e 2 anni più tardi, all’età di 5 anni, Evie ha deciso che voleva diventare più indipendente e ha chiesto di imparare a praticare la procedura in maniera autonoma.

Sembra un po' folle, ma all'epoca era appena uscito il gioco Wii e la mia idea era che se fosse riuscita a portare a termine questo suo desiderio, glielo avremmo comprato: e così è stato!

È stata una grande soddisfazione per me e ha significato riconquistare un po’ di indipendenza”, dice Evie. “Riuscirci in maniera autonoma, senza l’aiuto di mia madre, mi ha fatto provare una forte sensazione di libertà: è stato un grande risultato

Cosa può fare un genitore per rendere il cateterismo più semplice ai propri figli?

Penso che la cosa importante sia scoprire cosa piace loro. Nel nostro caso erano i cavalli e il salto a ostacoli. A Evie piaceva così tanto l’equitazione che avrebbe fatto qualsiasi cosa per poter continuare e ci è sembrato da subito un ottimo modo per motivarla con le sue cure.
Consiglio a chiunque di trovare un hobby o un’attività importante per i propri figli, che rappresenti un incentivo per motivarli e li aiuti a impegnarsi. 

La voglia di cavalcare ha portato Evie a superare ogni ostacolo: niente, nemmeno la mancanza di sensibilità alle gambe o i problemi alla vescica possono impedirle di allenarsi e di partecipare alle competizioni.

Sono davvero felice della mia vita: anche grazie all’autocateterismo posso andare a cavallo, andare a scuola e fare tantissime altre cose che fanno i ragazzi della mia età.