La vita familiare dopo la diagnosi - conosci Mikael e Sarah

Era diretto in Spagna per iniziare la carriera di giocatore di basket professionista quando ha incontrato Sarah. Di solito era piuttosto timido, ma c'era qualcosa di speciale in Sarah che lo ha spinto a uscire allo scoperto e chiederle non solo di uscire con lui, ma anche di seguirlo in Spagna.

Ed eccoli qualche anno più tardi, calati nella vita familiare in Svezia. Una cosa è certa: quando i bambini sono piccoli e papà è in sedia a rotelle, si presentano varie sfide.

Paralisi imprevista 

Mikael aveva 12 anni quando è rimasto paralizzato a causa di una meningite, che gli ha provocato una rara patologia nota come sindrome di Guillain-Barré. È paralizzato dal torace in giù, la mano sinistra ha una funzionalità limitata e la stabilità del tronco è indebolita.

"Ho sempre bisogno di appoggiarmi a qualcosa con una mano, dunque mi resta una sola mano libera", dice Mikael. "Nova ha tre anni e riesce a salirmi in braccio, ma ho bisogno di Sarah o di qualcun altro per sollevare la piccola Matilda".

"La parte più difficile sta nel fatto che dipendo molto da Sarah. Tuttavia, stiamo cercando di aggirare gli ostacoli e trovare le nostre soluzioni. Quando tengo in braccio Matilda, utilizzo una fascia intorno al torace per assicurarla. In questo modo possiamo muoverci in sicurezza. Inoltre, quando Matilda sta nel passeggino, per me è più facile perché siamo alla stessa altezza e la posso coccolare o consolare".

Incidente d'auto

Anche Sarah soffre di una patologia cronica da quando ha avuto un incidente d'auto all'età di 16 anni. All'epoca, svolgeva un lavoro interinale, lei e una sua amica raccoglievano la spazzatura lungo il bordo dell'autostrada quando il conducente di un'auto ha perso i sensi e quindi il controllo del mezzo e le ha investite. L'amica di Sarah è morta a causa delle ferite e Sarah ha riportato lesioni gravi.

"Una delle prime domande dopo l'incidente è stata se avrei mai potuto avere figli. Quando ho incontrato Mikael e abbiamo iniziato a fare programmi sulla possibilità di costruire una famiglia, mi sono sottoposta ad alcuni esami per accertarmi di poter portare avanti una gravidanza ed è stato un gran sollievo quando ho saputo che era tutto a posto".

Oggi, a seguito dell'incidente, Sarah soffre ancora di dolori cronici e conseguenze cliniche, quindi purtroppo non può più lavorare.

Mi manca la vita sociale del posto di lavoro e la possibilità di essere apprezzata per le mie capacità. Tuttavia, l'aspetto positivo è che posso trascorrere parecchio tempo con le mie bambine", dichiara Sarah.

Un po' di tempo da solo con le bambine

Mikael dal canto suo lavora part-time e, dato che non riesce a gestire entrambe le bambine senza aiuto, la possibilità di trascorrere del tempo da solo con loro è limitata.

"Speriamo che Mikael ottenga l'assistenza, in modo da poter stare con le bambine senza di me, per riuscire davvero a rafforzare il suo rapporto con loro".       

Nova sa molto bene ciò che suo papà può fare e non può fare, tuttavia, trattandosi di una bambina di 3 anni, spesso non tiene conto di questa mobilità limitata.

"Abbiamo sentito da altri genitori che i bambini si adattano alla situazione, tuttavia direi che per il momento Nova trova molto divertente lanciare gli oggetti da tutte le parti per poi chiedermi di raccoglierli", racconta Mikael sorridendo.

Quando è il momento del gioco, Sarah e Mikael hanno ciascuno il proprio modo di interagire con le bambine.

"Mikael gioca con Nova in modo molto più creativo di me, perché è necessario che sia così", dice Sarah. "Se Nova vuole andare a giocare nel boschetto oltre il nostro giardino, Mikael può stare sul prato e interagire da lì, mentre io devo andare nel boschetto con lei, quindi la piccola capisce perfettamente la differenza in termini di abilità".

Quando si tratta di allontanarsi da casa, tuttavia, la situazione si complica un po' ed è lì che si presenta il maggior numero di difficoltà.

 "In casa non ci sono problemi a giocare con Nova", dice Mikael. "Abbiamo adattato la vita quotidiana alla mia disabilità. Tuttavia, fuori casa è necessario scegliere con cura i posti dove giocare. Ad esempio, non posso stare da solo con lei nei posti dove si può arrampicare da qualche parte e magari non riuscire più a scendere. Oppure dove può cadere e farsi male e io non posso raggiungerla, come ad esempio sulla sabbia".

La famiglia spesso sceglie un posto dove giocare o un parco che presenti un terreno e un ambiente adatti, anche se per raggiungerli occorre percorrere una distanza maggiore. Molto spesso, allo stesso modo, i coniugi preferiscono incontrare gli amici in un contesto simile, cioè dove l'ambiente è accessibile, oppure si vedono a casa.

"Il gioco più comune per il momento è quello delle passeggiate immaginarie, dei pasti immaginari, dei luoghi immaginari. In questo tipo di gioco posso fare tutto, mi si adatta alla perfezione", conclude Mikael con un sorriso.